Atooppinen ihottuma - löydä tukea
Miltä atooppinen ihottuma tuntuu?
Millaista on elää atooppisen ihottuman kanssa? Mikä siinä on raskainta? Mistä löytyy voimaa jaksaa eteenpäin? Vaikeaa atopiaa sairastavat Hilma ja Jouni kertovat omat tarinansa.
“Läheisten tuki auttaa jaksamaan. He tietää, minkä kanssa mä joudun elämään, ja tukee mua tarvittaessa.”
“Pahimmillaan tuntuu kuin kutina kasvaisi ja kasvaisi, ja on ihan mahdotonta olla raapimatta tai menemättä kuumaan suihkuun.”
”Toivoisin, että minä hallitsisin atopiaa eikä atopia minua”
Atooppinen ihottuma on kokonaisvaltainen sairaus, joka vaikuttaa lähes kaikilla elämän osa-alueilla. Sairastavat kuitenkin kokevat vähättelyä, sillä moni ei tiedä, miten kuormittava sairaus atooppinen ihottuma voi olla. Kysyimme atooppista ihottumaa sairastavilta, miten tauti vaikuttaa heidän elämäänsä.
Toisen saappaisiin astuminen ei ole helppoa, etenkin kun kyse on pitkäaikaissairaudesta. Siksi halusimme kuulla suoraan atooppista ihottumaa sairastavilta, millaista sairauden kanssa on elää.
Kantar toteutti toimeksiannostamme elokuussa 2021 kvalitatiivisen tutkimuksen, jossa haastateltiin keskivaikeaa ja vaikeaa atooppista ihottumaa sairastavia.
Tulokset eivät ole yleistettävissä väestöön, mutta niistä saa hyvän käsityksen siitä, millainen elämänkumppani keskivaikea tai vaikea atooppinen ihottuma voi olla.
Tutkimuksemme mukaan kutina, kipu ja ihon rikkoutuminen rasittavat sairastavien päivittäistä elämää. Yksi kommentti oli: ”Kutinaa voi tietyllä tavalla verrata kovaan kipuun ja se tekee elämästä välillä sietämättömän”.
Tavalliset arkiset asiat, kuten suihkussa käynti ja kotiaskareet sattuvat. Myös harrastukset ja sosiaalinen elämä voivat kärsiä.
”Atopia on tuonut paljon luopumista.”
Näin kommentoi eräs haastateltava. Luopuminen on voinut liittyä työhön, toimeentuloon tai harrastuksiin.
Osallistujien mukaan atooppisella ihottumalla on fyysisten oireiden lisäksi vaikutusta henkiseen hyvinvointiin. Taudinkuvan arvaamattomuus, oireiden paheneminen ja toisten ihmisten suhtautuminen aiheuttavat ahdistusta.
Meistä jokainen tuntee todennäköisesti jonkun, jolla on atooppinen iho. Etenkin talvella iho tuntuu kuivalta ja sitä kiristää.
Pelkästä kuivasta ihosta on kuitenkin pitkä matka sairauteen, joka tutkimukseen osallistujien mukaan voi viedä yöunet, ahdistaa ja heikentää itsetuntoa.
Haastateltavat kertoivatkin kokeneensa vähättelyä, sillä atooppista ihottumaa ei aina pidetä vakavana sairautena.
Sairaus vaikuttaa myös talouteen, sillä tekstiilit kuluvat nopeammin, rasvoihin ja hoitoihin kuluu paljon rahaa ja työllisyys vaikeutuu. Myös sairauspoissaolot voivat vaikuttaa työllisyyteen ja toimeentuloon.
”Älä raavi! Mikset vain laita rasvaa? Tarttuuko tuo?”
Tällaisia kommentteja haastateltavat ovat saaneet. Kommentit ymmärrettävästi turhauttavat. Kutina on yhden haastateltavan mukaan sietämätöntä. Raapimista ei voi pelkällä mielen lujuudella lopettaa.
Kysyimme myös, mitä osallistujat toivoisivat atooppisen ihottuman osalta tulevaisuudessa, jos he saisivat kolme toivetta. Mieleenpainuvin toive oli, ”että minä hallitsisin atopiaa eikä atopia minua”.
Onneksi atooppista ihottumaa ja sen syitä on alettu ymmärtää aiempaa paremmin, ja myös sen hoidot ovat kehittyneet. Mikäli atooppisen ihottuman oireet eivät ole tasapainossa, kannattaa asiasta keskustella lääkärin kanssa. Lääkärille on tärkeää kertoa myös sairauden henkisistä vaikutuksista.
Läheisten tuki ja vertaistuki ovat tutkimukseemme osallistujien mukaan erittäin merkityksellistä. Älä siis jää yksin sairautesi kanssa. Voit tutustua esimerkiksi Allergia-, iho ja astmaliiton tarjoamaan vertaistukeen www.allergia.fi/vertaistuki.
Lisäämällä yleistä ymmärrystä atooppisesta ihottumasta voimme kenties vähentää hölmöjä kysymyksiä ja kommentteja.
Kysy mieluummin: ”Miten sinä jaksat sairautesi kanssa, saatko riittävästi apua ja tukea?”
Kuinka keskustelu voi katkaista kierteen
Joskus uusi lääkärikäynti ei tunnu mielekkäältä vaihtoehdolta. Katso videolta ihotautilääkärin vinkit, milloin hoidon uudelleenarviointi voisi olla paikallaan.
”Kivun kanssa ei pidä tulla toimeen vaan silloin pitää tehostaa taudin hoitoa. Toivoa on aina. Hoidot kehittyvät koko ajan ja uusista hoidoista voidaan hyvin saada lisää tehoa.”
Katso kooste ja lue artikkeli somevaikuttajien omista kokemuksista atooppisen ihottuman kanssa.
Häpeää ja kutinaa - näin somevaikuttaja Maria Kangaskortteen elämä atoopikkona muuttui
"Eräs muisto tuo edelleen kyyneleet silmiini. Työskennellessäni nuorempana kaupan kassalla kieltäytyi osa asiakkaista ottamasta minulta vaihtorahaa ihollani näkyvän atooppisen ihottuman takia. Häpesin ihosairauttani. Onneksi hain ja sain apua atooppiseen ihottumaan", Maria muistelee.
Somevaikuttaja Maria Kangaskortet, 34v, on sairastanut atooppista ihottumaa koko elämänsä. Oireita ei kuitenkaan heti tunnistettu. Kutina piti Mariaa hereillä öisin ja sai hänet raapimaan ihonsa märkiville avohaavoille. Marian mielestä ihosairautta ei oteta riittävän vakavasti siihen nähden, miten paljon se vaikuttaa elämään - niin fyysisesti kuin henkisesti.
- Seuraajienikin kommenteista huomaan, miten atopia rajoittaa elämää, jos siihen ei saa oikeaa hoitoa.
Maria arvelee itsekin hoitaneensa ihosairautta liian pitkään vanhan tiedon varassa.
- En tiennyt hoitomuotojen kehittyneen. Vasta, kun päänahkani alkoi kutista enemmän ja raavin sen haavoille, kävin lääkärissä. Parikymppisenä sain minulle sopivat ja tehokkaammat hoitokeinot, Maria kertoo.
Keski-Suomen hyvinvointialueella Sairaala Novan ihotautien poliklinikalla toimiva ylilääkäri Maria Huttunen kohtaa viikottain atooppista ihottumaa sairastavia ihmisiä ja kertoo hoitojen kehittyneen järjestelmällisempään suuntaan.
- Monet potilaat ovat tottuneet rajoittuneeseen elämään atopian kanssa. Aikaisemmin sitä hoidettiin lähinnä sairauden huonoina kausina. Nyt on olemassa hoitoja, joiden avulla iho voi pysyä jatkuvasti kunnossa.
Keski-Suomessa käytössä oleva digihoitopolku helpottaa atoopikon elämää
Keski-Suomen hyvinvointialueella atooppisen ihottuman hoidon tavoitteista, kriteereistä ja etenemisestä on mahdollisuus saada tietoa hoitopolun kautta. Lisäksi potilailla on mahdollisuus päästä digihoitopolulle. Se toimii puhelinsovelluksella, joka mahdollistaa sujuvan yhteydenpidon hoitajaan ja lääkäriin. Sieltä löytyy esimerkiksi tieto omista resepteistä, ajanvarauksista ja hoitosuunnitelmasta.
- Jokaisen atooppista ihottumaa sairastavan kannattaa tutustua alueen hoitopolkuun. Sen kautta kokemus lääkärikäynnistä voi parantua merkittävästi, Huttunen kannustaa.
Älä jää yksin sairautesi kanssa - vertaistukea, tietoa ja hoitoa on saatavilla
Suomessa on yli 70 000 vaikeaa tai keskivaikeaa atooppista ihottumaa sairastavaa, joten vertaistukeakin löytyy.(1)
- Vertaistuki on Allergia-, iho- ja astmaliiton mukaan erittäin merkityksellistä. Toivomme, ettei kukaan jää yksin sairautensa kanssa. Liiton sivuilla on linkkejä erilaisiin vertaistukimuotoihin, vinkkaa liiton verkkoasiantuntija Anu Sauliala.
Myös Maria Kangaskortteen seuraajat ovat hakeneet toisiltaan vertaistukea atooppiseen ihottumaan sairautta käsittelevien postauksien yhteydessä.
- Toivoisin, että kaikki ymmärtäisivät, ettei atooppisessa ihottumassa ole kyse huonoista elämäntavoista, eikä atooppinen ihottuma tartu. Älä luovuta, kutinasta on mahdollista päästä eroon, muistuttaa Maria.
Ota ensimmäinen askel tutustumalla alueesi hyvinvointialueen hoitopolkuun ja varaa aika lääkärille.
(1) Kiiski V, Ukkola-Vuoti L, Vikkula J, Ranta M, Lassenius MI, Kopra J. Effect of Disease Severity on Comorbid Conditions in Atopic Dermatitis: Nationwide Registry-Based Investigation in Finnish Adults. Acta Derm Venereol. 2023 Mar 8;103:adv00882. doi: 10.2340/actadv.v103.4447. PMID: 36883876; PMCID: PMC10010184.
Artikkeli on julkaistu alunperin kaupallisena yhteistyönä Keskisuomalainen -media verkkopalvelussa osoitteessa www.ksml.fi 4.3.2024.
Ymmärrä atooppisen ihottuman vaikutukset
Tieto on arvokasta. Tämä kysely voi auttaa sinua hahmottamaan atooppisen ihottuman vaikutuksia päivittäiseen elämääsi ja ymmärtämään tilaasi paremmin.
