Atooppinen ihottuma - löydä tukea
Miltä atooppinen ihottuma tuntuu?
Millaista on elää atooppisen ihottuman kanssa? Mikä siinä on raskainta? Mistä löytyy voimaa jaksaa eteenpäin? Vaikeaa atopiaa sairastavat Hilma ja Jouni kertovat omat tarinansa.
“Läheisten tuki auttaa jaksamaan. He tietää, minkä kanssa mä joudun elämään, ja tukee mua tarvittaessa.”
“Pahimmillaan tuntuu kuin kutina kasvaisi ja kasvaisi, ja on ihan mahdotonta olla raapimatta tai menemättä kuumaan suihkuun.”
”Toivoisin, että minä hallitsisin atopiaa eikä atopia minua”
Atooppinen ihottuma on kokonaisvaltainen sairaus, joka vaikuttaa lähes kaikilla elämän osa-alueilla. Sairastavat kuitenkin kokevat vähättelyä, sillä moni ei tiedä, miten kuormittava sairaus atooppinen ihottuma voi olla. Kysyimme atooppista ihottumaa sairastavilta, miten tauti vaikuttaa heidän elämäänsä.
Toisen saappaisiin astuminen ei ole helppoa, etenkin kun kyse on pitkäaikaissairaudesta. Siksi halusimme kuulla suoraan atooppista ihottumaa sairastavilta, millaista sairauden kanssa on elää.
Kantar toteutti toimeksiannostamme elokuussa 2021 kvalitatiivisen tutkimuksen, jossa haastateltiin keskivaikeaa ja vaikeaa atooppista ihottumaa sairastavia.
Tulokset eivät ole yleistettävissä väestöön, mutta niistä saa hyvän käsityksen siitä, millainen elämänkumppani keskivaikea tai vaikea atooppinen ihottuma voi olla.
Tutkimuksemme mukaan kutina, kipu ja ihon rikkoutuminen rasittavat sairastavien päivittäistä elämää. Yksi kommentti oli: ”Kutinaa voi tietyllä tavalla verrata kovaan kipuun ja se tekee elämästä välillä sietämättömän”.
Tavalliset arkiset asiat, kuten suihkussa käynti ja kotiaskareet sattuvat. Myös harrastukset ja sosiaalinen elämä voivat kärsiä.
”Atopia on tuonut paljon luopumista.”
Näin kommentoi eräs haastateltava. Luopuminen on voinut liittyä työhön, toimeentuloon tai harrastuksiin.
Osallistujien mukaan atooppisella ihottumalla on fyysisten oireiden lisäksi vaikutusta henkiseen hyvinvointiin. Taudinkuvan arvaamattomuus, oireiden paheneminen ja toisten ihmisten suhtautuminen aiheuttavat ahdistusta.
Meistä jokainen tuntee todennäköisesti jonkun, jolla on atooppinen iho. Etenkin talvella iho tuntuu kuivalta ja sitä kiristää.
Pelkästä kuivasta ihosta on kuitenkin pitkä matka sairauteen, joka tutkimukseen osallistujien mukaan voi viedä yöunet, ahdistaa ja heikentää itsetuntoa.
Haastateltavat kertoivatkin kokeneensa vähättelyä, sillä atooppista ihottumaa ei aina pidetä vakavana sairautena.
Sairaus vaikuttaa myös talouteen, sillä tekstiilit kuluvat nopeammin, rasvoihin ja hoitoihin kuluu paljon rahaa ja työllisyys vaikeutuu. Myös sairauspoissaolot voivat vaikuttaa työllisyyteen ja toimeentuloon.
”Älä raavi! Mikset vain laita rasvaa? Tarttuuko tuo?”
Tällaisia kommentteja haastateltavat ovat saaneet. Kommentit ymmärrettävästi turhauttavat. Kutina on yhden haastateltavan mukaan sietämätöntä. Raapimista ei voi pelkällä mielen lujuudella lopettaa.
Kysyimme myös, mitä osallistujat toivoisivat atooppisen ihottuman osalta tulevaisuudessa, jos he saisivat kolme toivetta. Mieleenpainuvin toive oli, ”että minä hallitsisin atopiaa eikä atopia minua”.
Onneksi atooppista ihottumaa ja sen syitä on alettu ymmärtää aiempaa paremmin, ja myös sen hoidot ovat kehittyneet. Mikäli atooppisen ihottuman oireet eivät ole tasapainossa, kannattaa asiasta keskustella lääkärin kanssa. Lääkärille on tärkeää kertoa myös sairauden henkisistä vaikutuksista.
Läheisten tuki ja vertaistuki ovat tutkimukseemme osallistujien mukaan erittäin merkityksellistä. Älä siis jää yksin sairautesi kanssa.
Lisäämällä yleistä ymmärrystä atooppisesta ihottumasta voimme kenties vähentää hölmöjä kysymyksiä ja kommentteja.
Kysy mieluummin: ”Miten sinä jaksat sairautesi kanssa, saatko riittävästi apua ja tukea?”
Kuinka keskustelu voi katkaista kierteen
Joskus uusi lääkärikäynti ei tunnu mielekkäältä vaihtoehdolta. Katso videolta ihotautilääkärin vinkit, milloin hoidon uudelleenarviointi voisi olla paikallaan.
”Kivun kanssa ei pidä tulla toimeen vaan silloin pitää tehostaa taudin hoitoa. Toivoa on aina. Hoidot kehittyvät koko ajan ja uusista hoidoista voidaan hyvin saada lisää tehoa.”
Ymmärrä atooppisen ihottuman vaikutukset
Tieto on arvokasta. Tämä kysely voi auttaa sinua hahmottamaan atooppisen ihottuman vaikutuksia päivittäiseen elämääsi ja ymmärtämään tilaasi paremmin.
